Es una modificación genética y no creo que ninguno de los que estamos hoy aquí veamos una cura, pero sí pueden verla los que vendrán detrás”, afirma. El día a día de Jorge es complejo, marcado por visitas constantes a prácticamente todas las especialidades médicas debido a riesgos asociados como el desarrollo de tumores o la dilatación de la aorta.Sin embargo, la verdadera batalla de la familia se libra en el terreno de la conducta.
